Aspectos prácticos de las Directivas Anticipadas (Ley 1996 de 2019), con mención a Declaraciones de Voluntad Anticipada (DVA) y eutanasia

Hola a todos: 

Continuando con estas publicaciones sobre la Ley 1996 de 2019 (sobre adjudicación de apoyos), voy a concentrarme ahora en los Arts. 21 a 31 de la referida ley, que hablan sobre las Directivas Anticipadas. Para ello, transcribiré las disposiciones normativas y haré los comentarios pertinentes.

Según el Art. 21 de la Ley 1996 de 2019, las Directivas (o Directrices) Anticipadas son una herramienta por medio de la cual una persona, mayor de edad puede establecer la expresión fidedigna de voluntad y preferencias en decisiones relativas a uno o varios actos jurídicos, con antelación a los mismos. Estas decisiones pueden versar sobre asuntos de salud, financieros o personales, entre otros actos encaminados a tener efectos jurídicos.

Comentario: las directivas anticipadas son distintas de los acuerdos de apoyo, y del proceso judicial de adjudicación de apoyos, en dos aspectos fundamentales: (a) las directivas anticipadas, salvo lo concerniente a las personas que llevuen a vincularse a dichas declaraciones, son manifestaciones unilaterales de voluntad (afines a un testamento) encaminadas a generar efectos jurídicos (actos jurídicos); los acuerdos de apoyo para la celebración de actos jurídicos con verdaderos contratos o negocios jurídicos (en los cuales participan dos o más partes, una como titular de actos jurídicos, la otra como persona designada como apoyo) que requieren del consenso mutuo para generar efectos jurídicos; y las sentencias de adjudicación de apoyos son providencias judiciales, que suplen la voluntad (de una persona, discapacitada, que se encuentra actualmente en la imposibilidad de manifestar sus preferencias y voluntad por cualquier medio. (b) el proceso judicial de adjudicación de apoyos presupone la existencia de una discapacidad, mientras que ni las directivas anticipadas, ni el acuerdo de adjudicación de apoyos, parten de tal presupuesto. 

Lo último tiene una consecuencia trascendental: que cualquier persona puede emitir directivas anticipadas, o celebrar acuerdos de adjudicación de apoyos, sin importar que esté actualmente afectado por alguna enfermedad o discapacidad. Cualquiera puede hacerlas, si está anticipando la contingencia (ocurrencia eventual) de una situación que le ponga en incapacidad de tomar decisiones jurídicamente trascendentes. 

En cuanto a las características de las directivas anticipadas, se trata de decisiones sobre temas importantes para el titular del acto (asuntos de salud, financieros o personales, etc.), que son expresadas con anterioridad a su concreción (incluso, mucho antes de que el acto suceda, si es que sucede), cuando la persona se encuentre en una eventual situación en que el titular del acto no tendrá la misma posibilidad de tomar esa decisión o requerirá apoyos de distinta intensidad para manifestar la voluntad. 

Ejemplos: la decisión de no vender un bien; o de qué tipos de tratamientos médicos recibirá o no recibirá en el caso de una crisis de salud.

La directiva anticipada, así, consiste en un documento de obligatorio cumplimiento para la o para las personas de apoyos que hayan sido designadas en la directiva (y que se adhieran a ella conforme a los parámetros de la Ley 1996). Y para las demás personas y funcionarios involucrados en la realización del acto o de los actos jurídicos contenidos en el documento. 

En cuanto a la persona titular del acto, ésta puede después variar posteriormente su voluntad y preferencias de lo suscrito en la directiva anticipada, sin ser sancionado jurídicamente, o ver constreñida su libertad (salvo la existencia de cláusula de voluntad perenne que no disponga asuntos relacionados con salud).

Las directivas anticipadas de la Ley 1996 de 2019 son análogas a los documentos de voluntad anticipada (DVA) a que hace referencia la Ley 1733 de 2014 y la Resolución 2665 de 2018 (junio 25). De hecho, las directivas incluidas en los DVA pueden ser incluidas en una directiva anticipada de la Ley 1996. Por su interrelación, procedo a explicar lo pertinente, con respecto a las DVA (las cuales permiten abordar, entre otras, el tema de la eutanasia). Veamos:

La Ley 1733 de 2014 (septiembre 8), regula los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles en cualquier fase de la enfermedad de alto impacto en la calidad de vida. Esta ley consagró, entre otros derechos de los pacientes con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles de alto impacto en la calidad de vida, el derecho a suscribir el Documento de Voluntad Anticipada (DVA), permitiendo que toda persona capaz, sana o en estado de enfermedad, en pleno uso de sus facultades legales y mentales, con total conocimiento de las implicaciones que acarrea el presente derecho podrá suscribir el documento de Voluntad Anticipada. En este, quien lo suscriba indicará sus decisiones, en el caso de estar atravesando una enfermedad terminal, crónica, degenerativa e irreversible de alto impacto en la calidad de vida de no someterse a tratamientos médicos innecesarios que eviten prolongar una vida digna en el paciente y en el caso de muerte su disposición o no de donar órganos (Núm. 4, Art. 5, Ley 1733).

Adicionalmente (esto tiene implicación directa con las directivas anticipadas de la Ley 1996 de 2019), la Ley 1733 consagró un derecho a favor de los familiares de un paciente adulto que está inconsciente o en estado de coma, para tomar la decisión sobre el cuidado paliativo, a ser tomada en primera medida, por su cónyuge o compañero (a) permanente e hijos mayores; y faltando éstos, sus padres, seguidos de sus familiares más cercanos por consanguinidad (Núm. 7, Art. 5. Ibid.).

Entiéndase aquí por enfermo en fase terminal a todo aquel que es portador de una enfermedad o condición patológica grave, que haya sido diagnosticada en forma precisa por un médico experto, que demuestre un carácter progresivo e irreversible, con pronóstico fatal próximo o en plazo relativamente breve, que no sea susceptible de un tratamiento curativo y de eficacia comprobada, que permita modificar el pronóstico de muerte próxima; o cuando los recursos terapéuticos utilizados con fines curativos han dejado de ser eficaces. Aclarando que cuando exista controversia sobre el diagnóstico de la condición de enfermedad terminal se podrá requerir una segunda opinión o la opinión de un grupo de expertos (Art. 2, Ley 1733 de 2014).

Un ejemplo típico: el astrocitoma o glioblatoma multiforme, tipo de cáncer cerebral en etapa 4 (cáncer metastásico), cuya esperanza de vida promedio, en principio, es de entre 14 y 16 meses.

Por enfermedad crónica, degenerativa e irreversible de alto impacto en la calidad de vida, se entiende aquella que es de larga duración, que ocasione grave pérdida de la calidad de vida, que demuestre un carácter progresivo e irreversible que impida esperar su resolución definitiva o curación y que haya sido diagnosticada en forma adecuada por un médico experto (Art. 3, Ley 1733 de 2014).

Ejemplo típico: la enfermedad de Alzheimer, la causa más común de demencia en las personas mayores, caracterizada por un deterioro gradual en la memoria, el pensamiento, el comportamiento y las actividades sociales, que afectan progresiva e irreversiblemente la capacidad de funcionamiento de una persona (pues la enfermedad hace que el cerebro se encoja y las neuronas cerebrales mueran). En la etapa más avanzada de Alzheimer, la persona no puede comunicarse, depende totalmente de otros para su cuidado y posiblemente se quede en la cama la mayoría o totalidad del tiempo, a medida que su cuerpo va dejando de funcionar. 

La expectativa de vida con Alzheimer puede ser de unos 3 o 4 años cuando la persona es mayor de 80 años, o hasta 10 años si es más joven. Por ello, los pacientes de Alzheimer deben saber cuáles son sus opciones de cuidado al final de la vida y expresar sus deseos a sus cuidadores lo más pronto posible después de un diagnóstico, antes de que fallen sus habilidades para pensar y hablar. De ahí la importancia que la preparación de documentos de voluntad anticipada (DVA) o directrices anticipadas tiene para el manejo futuro de la enfermedad, en las etapas moderada y grave o terminal (fases 2 y 3).

Por cuidados paliativos, se entiende aquellos apropiados para el paciente con una enfermedad terminal, crónica, degenerativa e irreversible donde el control del dolor y otros síntomas, requieren, además del apoyo médico, social y espiritual, de apoyo psicológico y familiar, durante la enfermedad y el duelo. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. La medicina paliativa afirma la vida y considera el morir como un proceso normal. Aclarando que el médico usará los métodos y medicamentos a su disposición o alcance, mientras subsista la esperanza de aliviar o curar la enfermedad. Cuando exista diagnóstico de muerte cerebral, no es su obligación mantener el funcionamiento de otros órganos o aparatos por medios artificiales, siempre y cuando el paciente no sea apto para donar órganos (Art. 4, Ley 1733 de 2014).

En este contexto, los cuidados paliativos no necesariamente sirven para recuperar la salud (aliviar o curar la enfermedad), sino prolongarla hasta la muerte natural en términos de lograr la mejor calidad de vida para el paciente y su familia. Se enfocan en la persona completa (de manera holística), y no solo en la enfermedad, con la finalidad de evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de tratar los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados, sin importar su edad o estadio de enfermedad. Muchos distinguen entre los cuidados paliativos (que se inician en cualquier momento de la atención de la enfermedad) y los cuidados terminales (que empiezan cuando la meta del tratamiento ya no es curar la enfermedad, y los cuidados se concentran entonces en la calidad de vida hasta la muerte). 

La decisión sobre recibir o no cuidados paliativos (o cuándo dejar de recibirlos) es trascendental para la dignidad humana del paciente, especialmente en casos de cáncer o similares, por lo cual las decisiones sobre eutanasia implican generalmente la directiva anticipal adicional de no continuar con cuidados paliativos. 

Ejemplos detallados de directivas anticipadas sobre salud pueden ser: 

a) Si desea el uso de dispositivos como equipo de diálisis y máquinas de respiración artificial (aparatos que desempeñan la función renal y pulmonar, respectivamente) para prolongar la vida.

b) Órdenes de no resucitación (instrucciones para no aplicar reanimación cardiopulmonar o RCP) al detenerse el corazón y la respiración.

c) Si desea que se le administren fluidos (por vía intravenosa generalmente) y/o alimentos (alimentación por sonda o tubos hacia el estómago) en caso de que no pueda ingerir alimentos ni líquidos.

d) Si desea tratamiento contra el dolor, las náuseas u otros síntomas, incluso si no puede tomar otras decisiones (alivio de malestares o atención paliativa).

e) Si desea o no desea que sus órganos y otros tejidos corporales sean donados después de su fallecimiento.

Hay que aclarar que elegir no recibir tratamiento médico agresivo es diferente a rechazar atención médica en absoluto. 

La Resolución 2665 de 2018 (junio 25) reglamentó parcialmente la Ley 1733 de 2014, en cuanto al derecho a suscribir el DVA. En su Art. 4, dicha Resolución estableció que el DVA deberá constar por escrito y contener, como mínimo, la siguiente información del otorgante: 

a) Ciudad y fecha de expedición del documento.

b) Nombres, apellidos y documento de identificación de la persona que desea manifestar su voluntad anticipada.

c) Indicación concreta y específica de que se encuentra en pleno uso de sus facultades mentales y libre de toda coacción, y que conoce y está informado de las implicaciones de su declaración.

d) Manifestación específica, clara, expresa e inequívoca respecto a sus preferencias en relación al cuidado futuro de su salud e integridad física, así como indicaciones concretas de su cuidado y preferencias al final de la vida, que considere relevantes en el marco de sus valores personales, su entorno cultural, sus creencias religiosas o su ideología.

e) Firma de la persona declarante. 

Si existe voluntad de donación para el transplante, la educación o la investigación, tal manifestación deberá constar expresamente en el EVA. Para la oposición a la presunción legal de donación deberá seguirse lo previsto en la Ley 1805 de 2016. 

El DVA debe expresarse por escrito o a través de medios como videos o audios u otros medios tecnológico, o a través de lenguajes alternativos de comunicación que permitan establecer con claridad tanto el contenido de la declaración como la autoría y contengan los elementos de que trata la referida Resolución; siguiendo cualquiera de las siguientes modalidades: (a) ante notario (mediante escritura pública); (b) ante dos testigos (sujetos a ciertas inhabilidades, establecidas por el Art. 7 de la Resolución); o (c) ante el médico tratante (no requiere testigos). 

En cuanto a las causales de inhabilidad de los testigos, fueron definidas en la Resolución así: (a) menores de edad; (b) los que se hallaren en interdicción (obviamente, no aplicable hoy en día); (c) los que no entiendan el idioma que habla el otorgante, salvo que se encuentre un intérprete presente; (d) los condenados a la pena de prisión por más de 4 años, por el tiempo de la pena, y en general los que por sentencia ejecutoriada estuvieren inhabilitados para ser testigos; (e) los extranjeros no domiciliados en el territorio nacional; (d) las personas con quien tenga relación laboral, patrimonial, de servicio u otro vínculo que genere obligaciones con la persona que realiza la declaración. 

Lo interesante aquí es que la regulación sobre declaraciones de voluntad anticipadas - DVA (Ley 1733 de 2014 y Resolución 2665 de 2018) y las directrices anticipadas (Ley 1996 de 2019 y Decreto 1429 de 2020, reglamentario de dicha ley), son coincidentes en su finalidad. Pero las directrices anticipadas de la Ley 1996 tienen un alcance mucho más amplio que las DVA, aparte de que las directivas anticipadas se fundamentan de manera mejor en el modelo social de la discapacidad, con un cubrimiento más cercano y autónomo de la persona otorgante del acto.

No sobra aclarar que, al margen de que una directiva anticipada (Ley 1996 de 2019) permite manifestar decisiones sobre salud y tratamientos médicos, hay requisitos adicionales de la Resolución 2665 de 2018 que merece la pena observar, para integrar en una misma normativa los dos documentos. Por ejemplo: la indicación concreta y específica de que se encuentre en pleno uso de sus facultades mentales y ligre de toda coacción, y que conoce y está informado de las implicaciones de su declaración (Núm. 4.3., Art. 4, Resolución 2665). Esta indicación es muy importante para el trámite de una solicitud de eutanasia, pues no se realizará evaluación de la capacidad mental ante una solicitud por medio de un DVA, en tanto que, al momento de suscribirlo, el paciente ha realizado la declaración concreta y específica de que se encuentra en pleno uso de sus facultades mentales y que está informado de las implicaciones de su declaración (Parágrafo 1, Art. 13, Resolución 971 de 2021).

La Resolución 2665 permite la suscripción de una DVA (Ley 1733 de 2014) ante notario, no ante un conciliador extrajudicial en derecho. De esta manera, la directiva anticipada (Ley 1996 de 2019) celebrada ante conciliador, si no cuenta con la presencia de al menos otra persona (que sirva como un segundo testigo, teniendo como primero al conciliador), no cumple con los requisitos de la Ley 1733. Para el efecto, si al acto de celebración de la directiva anticipada, comparecen al menos dos personas (con ocasión de su eventual designación como personas de apoyo), no incursas en inhabilidad (muy en especial, la última de las listadas en el Art. 7 de la Resolución: las personas con quien tenga relación laboral, patrimonial, de servicio u otro vínculo que genere obligaciones con la persona que realiza la declaración), se podrían cumplir los requistos de ambas normas en un mismo documento. 

Recuérdese además, que la solicitud de eutanasia puede estar expresada de manera indirecta a través de un DVA, el cual debe estar debidamente formalizado en los términos de la normativa vigente al momento de su suscripción (Art. 7, Resolución 971 de 2021, por la cual se estableció el procedimiento de recepción, trámite y reporte de las solicitudes de eutanasia, así como las directrices para la organización y funcionamiento del Comité para hacer Efectivo el Derecho a Morir con Dignidad a través de la Eutanasia). El documento de voluntad anticipada se considera una forma válida de expresión de la solicitud de eutanasia, y puede ser presentada por un tercero (en este caso, la solicitud no se procesa si la solicitud del tercero se radica en ausencia del DVA. Un DVA que no esté adecuadamente formalizado o cuyo contenido le hace carecer de validez jurídica según la normatividad vigente, no debe ser tramitado. Arts. 3.9, 11 y 14, Resolución 971 de 2021).

De esa manera, para concluir, es recomendable que además de las directivas anticipadas, se suscriba una DVA, coincidente en su contenido, con todos los requisitos de ley.

Por último, en este punto, cabe mencionar las salvaguardas. A diferencia de las directrices anticipadas, las salvaguardas son medidas para garantizar el respeto de los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona titular del acto, proporcionando protección contra los abusos, en igualdad de condiciones para las demás personas. Las salvaguardias deben responder a las necesidades y circunstancias específicas de la persona con discapacidad, tomándose medidas para garantizar que los apoyos sean establecidos por periodos de tiempo determinados, que las personas de apoyo obren siempre respetando la voluntad y preferencias de la persona con discapacidad, y que se abstengan de influenciar indebidamente sus decisiones (una razón, esta última, para la existencia de las cláusulas de voluntad perenne).

Ejemplos de salvaguardas pueden ser: (a) contratación de una auditoría o revisoría fiscal sobre movimientos y transferencias financieras realizadas; (b) designación de un tercero que vigile los actos que se realicen o el apoyo que brinde la persona designada como apoyo; (c) presentación de informes periódicos sobre la gestión; (d) establecer un plazo (o plazos) del acuerdo de apoyos igual o inferior al máximo de 5 años señalado por la ley; o un plazo de duración de la directiva anticipada (éstas, a diferencia de los acuerdos de apoyo, no tienen plazo máximo de duración); (d) señalar causales de trminación del acuerdo de apoyos o de la directiva anticipada; (e) señalar funciones, deberes y obligaciones específicas de la persona de apoyo; (f) señalar actos prohibidos a las personas de apoyo; (g) señalar multas por incumplimientos o abusos; (h) exigir la suscripción de garantías para el manejo de bienes o dineros, y/o el cumplimiento de las obligaciones de a persona de apoyo, como pólizas de seguro o garantías mobiliarias.

Una última aclaración: no necesariamente se tienen que establecer personas de apoyo en una directiva anticipada, pudiéndose consignar únicamente decisiones de no hacer que se espera respeten terceros en un momento futuro. 

También, solo se pueden formalizar las directivas anticipadas para actos jurídicos, como administrar dineros o tomar decisiones sobre salud sexual y reproductiva, sin que sea necesario formalizar actos de otro tipo (como el aseo de la persona).

No es exigible anexar informe de valoración de apoyos (documento que contiene una valoración de las necesidades y preferencias de apoyos de una persona con discapacidad, documento que sí es obligatorio para los procesos judiciales) para realizar el trámite, pero puede ser de utilidad.

Continuemos.

La directiva anticipada deberá suscribirse mediante escritura pública ante notario o mediante acta de conciliación ante conciliadores extrajudiciales en derecho, siguiendo el trámite señalado en los Arts. 16 (acuerdos de apoyo por escritura pública ante notario) o 17 (acuerdos de apoyo ante conciliadores extrajudiciales de apoyo) de la Ley 1996, según el caso, para ser válida.

Las directivas anticipadas deberán constar por escrito y contener, como mínimo, los siguientes aspectos (Art. 23, Ibid.):

1. Ciudad y fecha de expedición del documento.

2. Identificación de la persona titular del acto jurídico que realiza la directiva y, en caso de estar realizándola con personas de apoyo, la identificación de las mismas.

3. Si hay personas de apoyo colaborando con la creación del documento, se deberá dejar constancia de haber discutido con el titular del acto jurídico las consecuencias o implicaciones de los actos incluidos en las directivas para su vida.

4. La manifestación de voluntad de la persona titular del acto jurídico en la que señale las decisiones anticipadas que busca formalizar.

5. Firma de la persona titular del acto jurídico.

6. Firma de la persona de apoyo o personas de apoyo designadas en la directiva anticipada.

Comentario: las directivas anticipadas y los acuerdos de apoyos son actos jurídicos formales, de la especie de actos solemnes (ad solemnitatem o ad substantiam actos), distintos de los actos formales (ad probationem). Como ha distinguido la Corte Constitucional (SU - 1185 de 2001, noviembre 13, M.P.: Escobar Gil, R.), la existencia de los actos solemnes está supeditada a la observancia de las formas prescritas en la ley o determinadas por  las partes, es decir, la voluntad de los agentes debe expresarse a través de un preciso cauce legal o convencional, de tal manera que su inobservancia hace que el acto se repute inexistente, o que se transforme en otro acto (teoría de la conversión de los actos jurídicos).  

La institución de los actos solemnes se debe a que la ley, inspirada en los criterios de seguridad e interés social, ha exigido ciertos requisitos con la finalidad de asegurar, precisar y conservar ciertos hechos u operaciones que repercuten en el ámbito social. Tratándose de los actos formales, por el contrario, a pesar de que se requiere de una determinada solemnidad jurídica, la inobservancia de la misma no afecta la existencia o la validez del acto jurídico, sino su prueba. 

De esta manera, la directiva anticipada, como el acuerdo de apoyos, o en otros contextos, el testamento o la convención colectiva de trabajo, son actos solemnes (mientras que otros, como el pacto de duración a término fijo de los contratos de trabajo, el periodo de prueba y el salario integral, sin actos formales o ad probationem; SL2804 - 2020, julio 22, M.P.: Dueñas Quevedo, C.), de tal manera que en la medida que la forma ad substantiam es un elemento sustancial del acto o el acto jurídico en sí mismo, no es admisible otro medio de prueba diferente a la aportación del acto constitutivo (SL2804 - 2020; y el Art. 256 C.G.P.).

El trámite de una directiva anticipada obliga, no solo a constar en un determinado instrumento público (escritura pública o acta de conciliación) con un contenido mínimo, sino a observar un procedimiento específico para llegar a dicho contenido (el cual debe por lógica reseñarse en el mismo instrumento). 

En concreto, previo a la suscripción de la directiva anticipada, armonizando los Arts. 16 y 17 de la Ley 1996, se tiene que el notario o el conciliador extrajudicial en derecho deberá entrevistarse por separado con la persona titular del acto jurídico y verificar que es su voluntad suscribir la directiva anticipada, y que su contenido se ajuste a su voluntad, preferencias y a la ley. Es obligación (tanto del notario como del centro de conciliación) garantizar la disponibilidad de los ajustes razonables que puedan requerirse para la comunicación de la información relevante, así como para satisfacer las demás necesidades particulares que la persona requiera para permitir su accesibilidad. Finalmente, durante el trámite, el notario o conciliador deberán poner de presente a la o las personas de apoyo las obligaciones legales que adquieren con la persona titular del acto jurídico (cuando se vinculen a las directivas anticipadas) y dejar constancia de haberlo hecho. 

También, no sobra aclarar, que ni los acuerdos de apoyo ni las directivas anticipadas son trámites conciliatorios, pues no son mecanismos alternativos de solución de conflictos. No existe una controversia que deba ser dirimida con la ayuda del conciliador. Al no existir un conflicto (porque se origina en una manifestación unilateral o en un acuerdo de voluntades), no puede hablarse de partes. No aplica la figura de la cosa juzgada (el acuerdo de apoyos tiene un plazo máximo de duración de 5 años). El desarrollo del trámite abarca etapas que no hacen parte de un trámite conciliatorio (como la audiencia privada o entrevista previa). El acto no es de conciliación, sino de formalización de acuerdo de apoyo o directiva anticipada. No se proponen fórmulas de arreglo, aunque sí es posible proponer salvaguardas (es decir, el papel del conciliador es activo y propositivo).

Según el Art. 2.2.4.5.2.4., Núm. 5, del Decreto 1429 e 2020, si la persona con discapacidad titular del acto jurídico no puede firmar, esta circunstancia se hace constar de la forma habitualmente utilizada por la persona o inclusive, acudir a la firma a ruego.

Continuemos.

Según el Art. 24 Ibid., en caso de que la persona titular del acto jurídico requiera ajustes razonables para la suscripción de la directiva anticipada, será obligación del notario o del conciliador extrajudicial en derecho, según sea el caso, realizar los ajustes razonables necesarios. Las declaraciones de la o las directivas anticipadas podrán ser expresadas mediante cualquier forma de comunicación, y podrá realizarse a través de videos o audios y otros medios tecnológicos, así como a través de lenguajes alternativos de comunicación que permitan establecer con claridad tanto el contenido de la declaración como la autoría, siempre y cuando se realicen en presencia de notario o conciliador extrajudicial en derecho y contengan los elementos de que trata el citado Art. 23. De ello se dejará la respectiva constancia en un acta o se elevará a escritura pública, según sea el caso, que sustenta la expresión de la directiva anticipada mediante esta clase de medios. El documento que se levante cumplirá el requisito de constar por escrito al que se refiere el referido Art. 23.

Comentario: ¿Qué son los ajustes razonables? Según el Art. 3 de la Ley 1996 (repitiendo la definición dada por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad), son aquellas modificaciones y adaptaciones que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones que las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.

En el contexto laboral, los ajustes razonables son entonces cambios, adecuaciones y adaptaciones necesarias para facilitar el acceso, la adaptación y la productividad de las personas con discapacidad en el ámbito laboral. Adaptado al contexto de la Ley de adjudicación de apoyos, dichos ajustes razonables se requieren para que la persona con discapacidad pueda manifestar su voluntad y acceder a los mecanismos de la Ley 1996, en igualdad de condiciones que las demás.

Recordemos a este respecto, que una persona con discapacidad es aquella que tiene limitaciones físicas, mentales, intelectuales o sensoriales que, al interactuar con diversas barreras, ven impedida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Para superar dichas barreras (por ejemplo, para el acceso al trámite o para la adecuada comprensión del trámite, o para la comunicación real y efectiva), se requiere considerar las limitaciones (físicas, mentales, intelectuales o sensoriales) particulares y concretas del titular de actos jurídicos. 

Por consiguiente, la realización de ajustes razonables se evidencia en la selección de mecanismos alternativos al medio escrito, en caso de que la persona con discapacidad no pueda plasmarla por ese medio; la realización de audiencias remotas o virtuales si la persona con discapacidad no puede acudir presencialmente a la notaría o centro de conciliación; el uso de intérpretes (lenguaje de señas, etc.) cuando sea requerido; y el uso de un lenguaje claro y sencillo (así como de la metodología que mejor convenga) por parte del notario o conciliador, para asegurarse que el titular de actos jurídicos pueda manifestar de manera expresa e inequívoca su voluntad suscribir la directiva anticipada, y que su contenido se ajuste a su voluntad, preferencias y a la ley. 

Por lo general, se trata de cambios en la forma habitual de atención (adaptaciones, forma como se interactúa con la persona, prioridad en la atención, entre otros). He aquí algunos ejemplos, que deben plantearse a la medida del caso particular y específico:

a) Disponer de un lugar adecuado, accesible, cómodo, libre de distracciones, que ofrezca privacidad y tranquilidad a la persona con discapacidad, sin la presencia de muchas personas, ruidos excesivos o ambientes estresantes.

b) Contar con materiales informativos acerca de trámites y servicios que sean de fácil lectura y en braille.

c) Contar con materiales informativos empleando macrotipos (tipografía con tamaño de 16 o más puntos, es decir, tipos de letra grandes, para facilitar a los discapacitados visuales la lectura del texto).

d) Dedicar, si es necesario, un poco más de tiempo con la persona con discapacidad para asegurar que la información que se está dando sea comprendida.

e) Utilizar un lenguaje menos técnico y más simple.

f) Agendar al usuario en horarios en los que sea más fácil hacer presencia y prestar atención en el trámite. 

g) Permitir los recesos necesarios y adaptar las condiciones de tiempo favorables para las intervenciones de las personas con discapacidad.

h) No obstaculizar el ingreso de perros guía u otros animales de apoyo o de servicio.

i) Permitir que la persona con discapacidad se comunique a través de gráficos, gestos, señales, dispositivos electrónicos o cualquier otro medio de comunicación que resulte efectivo para expresarse.

j) Dar vía libre al uso de recursos que faciliten la concentración y la tranquilidad del usuario. Si el usuario así lo solicita, autorice el uso de audífonos, adoptar determinadas posturas o cualquier otra necesidad que facilite la tranquilidad, confianza, interacción y participación de la persona con discapacidad.

k) Flexibilizar los trámites, como, por ejemplo, haciéndolos más cortos con menos pasos o disponiendo de mayor tiempo para su ejecución, sin que ello implique apartarse de los requisitos de ley de cada acto.

l) Preguntar a la persona si necesita colaboración para la ejecución de una tarea.

k) Prestar colaboración física en la ejecución de una tarea (por ejemplo, diligenciamiento de formatos o su lectura en voz alta) o en la movilización dentro de la entidad.

l) Dirigirse a la persona con discapacidad, de manera natural, evite alzar la voz o infantilizar su interacción con ella.

m) Si evidencia que la persona se pone nerviosa o con ansiedad, dele la opción de acudir en otro momento para la obtención del servicio. 

n) Si la persona no la mira a los ojos, no se debe asumir que no está entendiendo o que no está poniendo atención, lo que puede hacer es preguntarle si fue clara la información que se le dio.

ñ) Si el servicio al que acudió la persona también se puede acceder de manera virtual, se le puede dar esa opción.

o) Utilizar herramientas como videos, ilustraciones, representaciones, entre otros, como herramientas para la comunicación. 

Continuemos.

Según el Art. 25 Ibid., aquellas personas distintas a la persona titular del acto que adquieran obligaciones de hacer en cumplimiento de la voluntad y preferencias expresadas por medio de una directiva anticipada, y que suscriban la misma, se entenderán como personas de apoyo y estarán sujetas a las reglas de responsabilidad establecidas para estos efectos en la Ley 1996.

Las decisiones expresadas con anterioridad al acto jurídico por medio de una directiva anticipada son de obligatorio cumplimiento para las personas de apoyo designadas a través de la directiva anticipada y que hayan asumido dicho cargo conforme a las reglas del Art. 46 de la Ley 1996. Las decisiones expresadas a través de una directiva anticipada serán de obligatorio cumplimiento para el tercero, siempre y cuando se trate de obligaciones de no hacer que no sean contrarias a la ley, o cuando verse sobre procedimientos médicos (Art. 26, Ibid.).

Comentario: como ya indiqué, la directiva anticipada es una manifestación unilateral de la voluntad, realizada bajo los requisitos de la Ley 1996 de 2019 por el titular de actos jurídicos, sin importar que actualmente esté en situación de discapacidad o no. Pero a dicha diligencia pueden comparecer personas distintas a la persona titular del acto que puedan adquirir obligaciones de hacer (esto es muy importante, pues existen obligaciones de no hacer contenidas en dichas directivas anticipadas) y que suscriban la misma. Dichas personas se entenderán como personas de apoyo. Por ello, la diferencia práctica entre el acuerdo de adjudicación de apoyos y las directivas anticipadas es muy difusa, pudiéndose dar las dos figuras de manera coincidente.

En las directivas anticipadas, las decisiones (manifestaciones unilaterales de voluntad del titular del acto jurídico) son de obligatorio cumplimiento para la persona de apoyo designada a través de la directiva anticipada, por supuesto, siempre que acepte la designación conforme ya se indicó. Esas personas adquieren obligaciones de hacer (esto es, de realizar una determinada conducta, ejecutando un hecho positivo, disferente de un acto de transferencia de dominio) y, bien sea explícita o implícitamene, de no hacer (abstenere de ejecutar un acto o hecho determinado, conducta que se cumple otorgando el resultado de no actuar en determinado sentido, y que de incumplirse, obligan a reversar lo hecho, o de no ser posible, a indemnizar por los perjuicios causados por el incumplimiento), siempre y cuando no sean ilegales (contrarias a la ley), o que versen sobre procedimientos médicos (conductas de no hacer, deferidas exclusivamente a profesionales de la salud, como no resucitación, no cuidados paliativos; que entre otras cosas, terminan siendo vinculantes frente a personas que no suscribirían esas directivas anticipadas, como el eventual médico tratante del titular del acto jurídico).

Aquí es igualmente interesante resaltar que la ley, cuando habla del tercero, no se refiere expresa e inequívocamente a la persona que se adhiere a la directiva anticipada (convirtiéndose así en persona de apoyo). Por ende, puede entenderse que las obligaciones de no hacer, expresadas en dichas directivas anticipadas, son vinculantes frente a cualquier tercero (que al interactuar con el titular del acto jurídico, mediante la celebración de algún contrato o negocio jurídico, termina volviéndose parte de aquel acuerdo de voluntades, dejando de ser tercero), como expresión anticipada de la voluntad y preferencias del otorgante de dicha directiva, siempre y cuando no contraríen la ley.

Aplicaciones prácticas de estas obligaciones de no hacer: abstenerse de autorizar el internamiento en una institución psiquiátrica, abstenerse de expulsar de la residencia de la persona con discapacidad a su pareja sentimental, abstenerse de trasladar al discapacitado a un lugar de residencia y domicilio diferente del elegido por éste, etc.

En el caso de que una persona obligada por la directiva anticipada incumpla el contenido de la misma, incurre en el régimen de responsabilidad general previsto por el Código Civil.

Continuemos.

En todo caso, la suscripción de una directiva anticipada no invalida la voluntad y preferencias expresadas por la persona titular del acto con posterioridad a la suscripción de la misma, salvo en aquellos casos en que en ella se estipule una cláusula de voluntad perenne, la cual solo podrá ser anulada por los procedimientos establecidos en el Art. 28 de la Ley 1996 (Art. 27 Ibid.).

La persona titular del acto jurídico que realice una directiva anticipada podrá incluir en la misma una cláusula de voluntad perenne, por medio de la cual invalida de manera anticipada las declaraciones de voluntad y preferencias que exprese con posterioridad a la suscripción de la directiva anticipada, siempre que contradigan las decisiones establecidas en esta. Dicha cláusula podrá ser modificada, sustituida o revocada conforme a las reglas establecidas en el Art. 31 de la Ley 1996. Este tipo de cláusulas solo podrán ser obviadas en decisiones de salud (Art. 28 Ibid.).

Comentario: la cláusula de voluntad perenne permite invalidar anticipadamente las expresiones de voluntad y preferencia que contradigan el contenido de las decisiones en la directiva y que se expresen con posterioridad a ella, por considerar que puede estar viciada de voluntad en el futuro. Dado lo riesgoso de este típo de cláusulas, lo clave es expresar claramente cuál decisión o decisiones son cláusula de voluntad perenne, a fin de identificar con mayor claridad cual es la voluntad y preferencia específica que se desea proteger (especialmente frente a terceros).

No es una cláusula que se recomiende pactar como regla general. Puede que en algún caso especialmente particular se justifique. Por ejemplo, si el otorgante tiene el justo temor de que su voluntad pueda ser influenciada indebidamente por terceros o por las mismas personas de apoyo, como cuando se observa en la práctica que personas de avanzada edad, sin descendencia y con colaterales vivos, termina celebrando fideicomisos civiles con personas diferentes de sus eventuales herederos abintestato, transfiriéndoles la totalidad de sus bienes, y dejando sin activos el patrimonio de la futura sucesión. Esas situaciones (la persona es cuidada por algún sobrino o familiar diferente de sus herederos actuales, y por agradecimiento, quien sabe si coaccionado, le termina traspasando todos sus bienes) es bastante, pero bastante común (pues el anciano termina dependiendo de manera absoluta, económica, social, psicologica y emocionalmente, de sus cuidadores). Por ello, estas cláusulas tienen sentido.

Continuemos:

Cualquier persona podrá allegar una copia u original de la directiva anticipada con el fin de que sea tenida en cuenta por terceros con el fin de garantizar el cumplimiento de las decisiones expresadas de manera anticipada en la misma. Igualmente, podrá informar sobre la existencia de una directiva anticipada para que los familiares o personas de apoyo puedan realizar los trámites pertinentes y aportar copia u original de la misma ante terceros, de tal manera que se garantice la voluntad y preferencias expresadas por la persona titular del acto jurídico (Art. 29 Ibid.).

Cuando la persona titular del acto jurídico que suscriba una directiva anticipada lo desee, podrá solicitar que se incorpore en la historia clínica una copia de la escritura pública o acta de conciliación mediante la cual se constituyó la directiva anticipada, como anexo de la historia clínica, con el fin de garantizar el respeto de las decisiones establecidas en la misma, siempre que las decisiones allí contenidas tengan relación con la atención en salud que decide o no recibir (Art. 30 Ibid.).

Comentario: para la publicidad de las directivas anticipadas se requiere que cualquier persona allegue al tercero o a quien se quiera informar sobre la existencia de la directiva, copia simple o auténtica del documento que la contiene. Las directivas suscritas tienen el carácter de documento público (escritura pública o instrumento público, para el acta de conciliación), pues la una y el otro son otorgados por un funcionario público en emercicio de su cargo o con su intervención (es instrumento público el escrito autorizado o suscrito por el respectivo funcionario, y escritura pública, el autorizado por un notario o quien haga sus veces y ha sido incorporado en el respectivo protocolo, Art. 243 C.G.P.).

Como había indicado antes, se trata de documentos solemnes (ad substantiam actus), con caracter constitutivo. De esta manera, la directiva anticipada es oponible a terceros desde el momento mismo de su constitución (otorgamiento con el lleno de los requisitos de la Ley 1996 de 2019), y deben ser tenidos en cuenta por ellos desde cuando les sea informada su existencia. Ni las directivas anticipadas, ni los acuerdos de apoyo son actos sujetos a inscripción en registro, y es deber prudente de los familiares y apoyos, así como del mismo titular del acto, realizar las gestiones pertinentes para el oportuno conocimiento y atención por los terceros relevantes, como incorporar la directiva anticipada sobre temas de salud como anexo a la historia clínica.

La copia de la directriz anticipada, no sobra decirlo, no tiene que ser necesariamente auténtica. Puede ser una copia simple. 

Tratándose de escritura pública, la directiva anticipada otorgada ante notario público se conserva en protocolo de la misma notaría. Cuando se trata de directivas anticipadas ante conciliador extrajudicial en derecho, deben ser archivadas en el Centro de Conciliación, y su director debe realizar el registro del mismo en el Sistema de Información de la Conciliación, el Arbitraje y la Amigable Composición (SICAAC) dentro de los 3 días hábiles siguientes a su suscripción. Además, el Centro de Conciliación debe entregar a la persona otorgante y a la o a las personas de apoyo copia del acta suscrita. 

Continuemos:

Finaliza la Ley 1996 indicando (Art. 31) que el documento de directiva anticipada puede ser modificado, sustituido o revocado en cualquier momento por quien lo suscribió, mediante el mismo trámite surtido para su creación, señalando explícitamente la voluntad de modificar, sustituir o revocar la directiva anticipada, según sea el caso, en los siguientes términos:

1. Modificación: El documento de directiva anticipada se entenderá modificado cuando se cambie de manera parcial el contenido de este.

2. Sustitución: El documento de directiva anticipada se entenderá sustituido cuando se le prive de efectos al contenido original, otorgando efectos jurídicos a uno nuevo en su lugar.

3. Revocación: El documento de directiva anticipada se entenderá revocado cuando la persona titular del acto manifieste su voluntad de dejar sin efectos del contenido del mismo de manera definitiva.

Comentarios: la modificación y sustitución de una directiva anticipada equivalen a la revocación parcial y total (pero tácita) de la directriz inicial. La modificación, revocación o sustitución se debe realizar siguiente el mismo trámite empleado para la suscripción de la directiva anticipada, manifestando explícitamente su deseo de modificar, sustituir o revocar la directiva precedente. El acto adicionalmente se debe incorporar en el SICAAC o se debe consignar en el original de la primera escritura pública si fue realizada ante notario.

Unas consideraciones finales:

No es necesario acudir con abogado para realizar los trámites de acuerdos de apoyo ni las directivas anticipadas, pues la ley no lo exige, aunque es opcional para la firma de la escritura pública, según el Art. 28 del Decreto 960 de 1970 (firma mediante representante).

Tanto el acuerdo de apoyos como la directiva anticipada pueden tratar sobre uno o varios actos jurídicos, así como señalar una o varias personas de apoyo encargadas de brindar la respectiva asistencia. 

Si la persona con discapacidad no puede acudir al centro de conciliación o notaría, puede indicar en la solicitud si necesita atención domiciliaria o usar algún medio tecnológico. El conciliador podrá desplazarse al domicilio de la persona con discapacidad siempre que haya sido autorizado por el centro de conciliación. El notario podrá desplazarse al domicilio del solicitante siempre que éste se encuentre dentro del círculo notarial correspondiente. 

En siguiente publicación, voy a complementar lo expuesto sobre las directrices anticipadas a los acuerdos de apoyo. 

Hasta una nueva oportunidad, 

Camilo García Sarmiento